La historia de Daira, el Síndrome de Rokitanski y cómo es nacer sin vagina" Tec Review, abril 4 2022

"¿Cómo me enteré que no tenía vagina? Estaba en un ultrasonido, varios médicos iban y venían. La practicante lloraba. Pensé que tenía lo peor, la idea de que iba a morir a mis 16 años me aterraba. Llegó la encargada y me dijo que tenían malas noticias, no encontraron útero, trompas de Falopio, nada", narra Daira Saulés Fuerte.

El diagnóstico después de varias pruebas fue síndrome de Mayer-Rokitamsky-Küster-Hauser (MRKH), una malformación congénita en la que no se desarrolla la parte interna del aparato reproductor femenino: la vagina y el útero.

Una condición poco común que se registra en una de cada 4,500 niñas de acuerdo con el portal Orphanet, un portal especializado en enfermedades raras.

Daira había llegado al ultrasonido en busca de respuestas porque no había podido tener relaciones sexuales. Historia que hizo viral cuando la contó en TikTok.

Síndrome de Rokitansky o nacer sin vagina

Era 2013, Daira había intentado tener relaciones sexuales sin éxito, "simplemente no se podía penetrar, había un tope. Buscamos en internet por qué podría estar cerrada, creímos que era vaginismo y pensé que con ir al psicólogo sería suficiente", relata.

La joven nunca había menstruado, pero pensó que era normal, porque desde los 4 años fue diagnosticada con Diabetes y desde entonces le explicaron que la enfermedad está relacionada con algunos trastornos del ciclo menstrual.

En su búsqueda por encontrar respuestas llegó con un endocrinólogo, quien le mandó a hacer un estudio de tórax para descartar otro problema. Así fue como llegó al ultrasonido que cambió su vida el 14 de mayo de 2015.

Sus padres fueron los primeros en sospechar del síndrome, luego de que Daira se animó a contarles lo que había pasado.

"Recuerdo mucho que mi papá me dijo, 'si pueden construir una vagina en personas transgénero, lo pueden hacer en ti”.

¿Por qué se da este síndrome? ¿Qué es lo que falla genéticamente en esta condición? La formación de los genitales masculinos y femeninos se da por diferentes estructuras; la parte externa depende de una capa del embrión que se llama ectodermo y la parte interna depende de unos conductos llamados de Müller y de Wolff.

En un punto del desarrollo embrionario algo falla en los conductos responsables de la formación interna. "Son pacientes que desarrollan a la perfección la parte externa o vulva, no hay intersexualidad, pero de la parte interna sólo se forma el tercio interno de la vagina, en promedio de 1.5 a 2 cm de profundidad", explica el Dr. Raymundo Pliego Blancas, cirujano plástico especializado en microcirugía reconstructiva y responsable del procedimiento de Daria, en el Hospital General de México.

En resumen, la característica de este síndrome es que no se forma la parte media y final de la vagina junto con el útero, pero la parte externa y todas las características femeninas tienen un desarrollo normal. Las pacientes con esta condición llegan a consulta por ausencia o imposibilidad para tener relaciones sexuales, como en el caso de Daria.

La creación de una vagina desde el quirófano

Daira entró al quirófano el 15 de noviembre de 2015 a las 6:00 am, su operación estaba programada a las ocho, algo salió mal y pasó 9 horas en la operación.

El tratamiento quirúrgico consiste en crear un conducto vaginal en un espacio donde no lo hay.

Pero, al no haber vagina ni genitales internos, el recto y la vejiga están pegados, "es un plano muy difícil de manipular, sangra mucho, tenemos que trabajar con perfección para no lesionar ni perforar la vejiga, el recto o las venas hemorroides", detalla Raymundo Priego.

En el caso de Daira no hubo ninguna de esas complicaciones, pero el plan cambió. En un principio se habían seleccionado los labios menores para crear la vagina, sin embargo, el tejido no era lo suficientemente grande, así que se hizo una junta de emergencia y se reunieron todos los especialistas para diseñar en tiempo récord otro plan.

"Finalmente, elegimos utilizar colgajos para darle piel a la nueva vagina, usamos los músculos gráciles de la parte interna de los muslos", explica la Dra. Anabel Villanueva Martínez, cirujano plástico especialista en microcirugía reconstructiva, parte del equipo de la operación de Daira.

Un colgajo de piel y tejidos sanos del propio paciente que se mueven para suplir alguna carencia. Es un autotransplante.

"El cuerpo es tan maravilloso que ese colgajo se adapta y comienza a funcionar como se necesita en el espacio en el que se le coloca. Es así como el músculo de los muslos se puede convertir en una vagina. Pero eso lleva tiempo, se requiere de conformadores que nos permitan mantener ese espacio abierto", describe Anabel Villanueva.

Se eligió este músculo por su cercanía con el área genital. El proceso de disección debe ser perfecto para llevarlo lo más intacto posible; estos tejidos se pasan por un túnel y se introducen hacia la cavidad pélvica para forrar un condón relleno de gasas que será la nueva vagina.

Primero los cirujanos entran por el orificio vaginal y abren para hacer el espacio para la nueva cavidad. Toman los dos colgajos de músculo, los desdoblan y forman la vagina. Después entran por el abdomen y jalan para fijar los colgajos.

Las primeras 12 semanas la piel no presenta ningún cambio, pero al estar en una cavidad húmeda con secreciones, va cambiando, se protege a sí misma, se adapta y se va pareciendo cada vez más a las mucosas. "Después de unos meses es imposible identificar diferencias entre tejido vaginal e injerto", asegura Raymundo Priego.

La reconstrucción vaginal tiene por lo menos 30 años en México, ahora existen nuevas técnicas, pero definitivamente ningún paciente es igual a otro así es que en cada caso el equipo de especialistas debe evaluar las características de cada caso.

Una tortuosa recuperación

"El posoperatorio fue uno de los peores días de mi vida, el más doloroso", recuerda Daira. Los especialistas detallan que tenían muchas incisiones, no podía abrir las piernas para caminar. "Abrimos espacio donde no había, quitamos dos músculos de los muslos, lo desdoblamos y creamos una vagina, todo eso hace que sea muy tortuoso", explica Raymundo Priego.

La tiktoker pasó un mes hospitalizada, cuando entró pesaba 70 Kilogramos y al salir su peso era de 40 Kg. "Estaba muy traumada por mis cicatrices, me sentía Chucky".

"Los cortes se hacen en lugares estratégicos, de manera que no alteren la función de la pierna en cuanto a flexión para que el paciente tenga movilidad al 100%, no va a quedar invisible, pero sí discreta, hacemos lo mejor estética y funcionalmente", explica Anabel Villanueva.

El mes que Daira estuvo hospitalizada fue difícil, entre otras cosas porque su diabetes dificulta los procesos de cicatrización. Perdió el 30% del injerto.

Salió del hospital en Navidad y no tuvo apoyo psicológico suficiente. "Eran dos practicantes y la verdad es que no me ayudaban, yo me la pasaba llorando toda la semana, sentía que había perdido un mes de mi vida, no me sentía bonita", cuenta Daira.

Cualquier diagnóstico necesita un acompañamiento psicológico y más si se trata de una alteración en cualquier parte de tu anatomía. "Influye la edad en la que recibes la noticia, cómo y en una situación como esta, las repercusiones como imposibilidad de una vida sexual y de ser mamá", así lo han visto en diversos casos los cirujanos plásticos y recomiendan por ello, un equipo multidisciplinario en el que un psiquiatra es indispensable.

Daira, además, pasó por un proceso largo de conformadores para expandir su vagina hasta llegar a un tamaño funcional, estos aparatos personalizados deben realizarse por un protesista especializado.

Estaban las cicatrices, los malestares y su relación tóxica. "Mi único soporte para salir de la depresión fue mi familia". Daira se tatuó la palabra beatiful para recordar su belleza. "Tuve un proceso de aceptación. Ahora amo mis cicatrices y todo lo que viví, hasta recuerdo con cariño mi única menstruación que fue mi sangrado de recuperación y me siento completa".

Sexualidad y Maternidad

Cuando por fin superó todo el proceso, los doctores le dieron con emoción la receta: tener sexo diario. "Creyeron que me iba a poner muy feliz, pero yo estaba aterrada, aun sangraba, no me sentía segura a pesar de que mil doctores y practicantes me habían visto la vagina", dice. Hoy Daira tiene una vida sexual plena, "no sé cómo sienten los orgasmos las mujeres con vagina natural, pero yo tengo orgasmos, siento placer y me siento completa".

Ahora a sus 26 años enfrenta un nuevo proceso, la imposibilidad biológica para ser madre, no tiene útero ni ovarios.

"La cirugía está diseñada para que la paciente pueda tener una vida sexual activa, sin problemas, sin dolor, sin molestias. Pero no es reproductiva, todavía no se puede arreglar eso, pero la ciencia avanza", dice Raymundo Priego.

Daira ha visto otras formas de ejercer la maternidad a través de la adopción, pero no descarta que la ciencia pueda darle el placer de ser madre. "Sé que no importa cuánto desee, mis ovarios no van a crecer. Pero sí sigo los avances de trasplantes de útero, un día será posible", dice.

Se puede consultar la publicación original en tecreview.tec.mx.

Nota de MEDICERT por Dr. Eduardo M. Martínez Sañudo

Este es un caso complejo que sale del marco de lo común, cuando enfrentamos las diferentes realidades de la atención médica podemos considerar el éxito en la práctica de los cirujanos y del resto del equipo (multidisciplinario) que dio soporte a todo el proceso, que confirma el éxito médico además de que se atendió en uno de los mejores hospitales públicos de nuestro país: el Hospital General de México.

Visto desde otra arista me surge la pregunta si de haber contado con un seguro de Gastos Médicos Mayores ¿habría tenido cobertura para el Síndrome de Rokitansky? Seguramente si hubiera tenido una póliza que le hubieran contratado desde el día que nació habría tenido cobertura, pero si no hubiera sido el caso y hubiera tenido una póliza de gastos médicos que cubriera desde la infancia sin cubrir padecimientos congénitos (los que se presentan de nacimiento o genéticos) ¿se habrían presentado las disputas entre médicos y agentes de seguro/ aseguradoras? esto último es muy probable y lo que hay que refrendar es que las aseguradoras se enfocan en lo financiero basado en las condiciones que se contrataron, en "el paquete" que compró el asegurado, mientras que los médicos se enfocan en salvar la vida, restablecer la salud o las funciones del organismo, idealmente hay que empatar las dos prácticas y es en buena medida a lo que nos dedicamos en MEDICERT:

Un caso por demás interesante que nos puede ayudar a entender y a aprender nuevas cosas mientras desarrollamos nuevos puntos de vista.